蔡磊回应外界关切：现在五体瘫软无法言语，宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死

来源：YPS数据挖掘大师 2025-09-27 浏览：131 字号：T|T

摘要：感谢YPS行业门户系统网友杨丝乐的美秘、会弹琴的九号的线索投递！YPS行业门户系统9月26日消息，渐冻症抗争者、攻克渐冻症慈善信托创立者蔡磊昨晚发文回应外界关切，他表示：“确实现在五体瘫软无法言语，压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨，但我还有眼睛和耳朵，请大家放心，我每天依然在带领团队，科研、运营、合作、人事、财务等等大量工作我每天依然通过眼控在高效处理，宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等……

　　感谢YPS行业门户系统网友杨丝乐的美秘、会弹琴的九号的线索投递！

　　YPS行业门户系统 9 月 26 日消息，渐冻症抗争者、攻克渐冻症慈善信托创立者蔡磊昨晚发文回应外界关切，他表示：“确实现在五体瘫软无法言语，压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨，但我还有眼睛和耳朵，请大家放心，我每天依然在带领团队，科研、运营、合作、人事、财务等等大量工作我每天依然通过眼控在高效处理，宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死。”

　　他还提到，近期其刚宣布了过去 20 个月对外科研资助超过 5000 万，这背后是上百个科研项目的合作。奇迹已经发生，一个个之前必然死亡的病友现在活过来，奇迹必将还继续发生，这是一个 AI 和生命科学即将点燃的时代！

　　据YPS行业门户系统此前报道，在今年 6 月的世界渐冻人日，新华社分享了记者近日采访蔡磊的视频。采访中提到，蔡磊的“破冰”事业在过去一年有了很多新进展，其携手诸多杰出科学家、顶尖科研单位、生物科技公司及医院，共同成立 8 家联合实验室，与超过 70 位卓越教授及其精英团队、60 余家专业科研机构及生物医药公司建立了紧密联系，成功促进 10 条药物管线进入临床阶段。另外，渐愈互助之家科研平台的患者注册量突破 15000 人。

　　蔡磊也表示：“单基因渐冻症药物已经实现突破，三年前都是绝望必然死去的患者，现在有的可以活下来，这是中国科技的力量，是国家支持、社会关怀、患者团结的结果。”

　　9 月 9 日，蔡磊发文称团队仅在过去 1 年 8 个月的时间，对外科研捐助已超过 5000 万元（通过官网和经审计的报告每年公开明细），而总投入远大于此。

　　蔡磊表示，后续将继续持续捐款资助几十个以上的科研项目，包括脑科学和神经系统疾病、肌肉疾病、免疫学、代谢组学、蛋白组学、基因和转录组学、干细胞、线粒体、声光电磁、CDMO、CRO、人工智能和传统医学等方向。

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